Diagnostyka i opieka nad pacjentem z ILD – Posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Płuc
6 października 2025 r. w Sejmie RP odbyło się kluczowe spotkanie poświęcone wyzwaniom, z jakimi mierzą się pacjenci ze śródmiąższowymi chorobami płuc (ILD). Wydarzenie to stanowiło zwieńczenie Światowego Miesiąca Świadomości Chorób Włóknieniowych Płuc i zgromadziło wybitnych ekspertów, decydentów oraz przedstawicieli organizacji pacjenckich.
W posiedzeniu udział wzięli m.in.:
– Henryka Krzywonos-Strycharska, posłanka, przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu
ds. Chorób Płuc
– dr n. med. Małgorzata Czajkowska-Malinowska, konsultant krajowa w dziedzinie chorób płuc, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Płuc,
– dr hab. n. med. Katarzyna Lewandowska, I Klinika Chorób Płuc, Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie,
– prof. dr hab. n. med. Wojciech Piotrowski, kierownik Oddziału Klinicznego Pneumonologii USK Nr 1, kierownik Kliniki Pneumonologii UM w Łodzi,
– dr n. med. Aleksander Biesiada, wiceprezes Polskiego Towarzystwa Medycyny Rodzinnej,
– prof. dr hab. n. med. Katarzyna Górska, zastępca kierownika Kliniki Pulmonologii, Chorób Wewnętrznych, Pulmonologii Onkologicznej i Transplantologicznej Państwowego Instytutu Medycznego MSWiA.Obecni byli także przedstawiciele strony publicznej oraz Parlamentarzyści.
Raport otwarcia
Punktem wyjścia do dyskusji był opublikowany we wrześniu 2025 r. raport pt. „Pacjent ze śródmiąższową chorobą płuc. Bieżące wyzwania w diagnostyce i opiece nad chorymi oraz rekomendacje w zakresie poprawy sytuacji”. Dokument ten wskazał na palącą potrzebę zmian systemowych w obliczu poważnych rokowań – w wielu przypadkach 5-letnie przeżycia w ILD są gorsze niż w przypadku niektórych nowotworów.
Raport dostępny jest tutaj: „Pacjent ze śródmiąższową chorobą płuc w Polsce. Bieżące wyzwania w diagnostyce i opiece nad chorymi oraz rekomendacje w zakresie poprawy sytuacji”. Jest to dokument stworzony przez Interdyscyplinarną Radę Naukową ds. Śródmiąższowych Chorób Płuc działającą przy Kampanii „Płuca Polski. Od kaszlu do włóknienia”.
Skala wyzwania w Polsce
Uczestnicy spotkania zwrócili uwagę na alarmujące dane epidemiologiczne i społeczne. Epidemiologia chorób śródmiąższowych płuc jest słabo poznana, jednak orientacyjne dane wskazują, że zapadalność wynosi około 18 przypadków na 100 000 osób rocznie. Wśród najczęściej występujących jednostek chorobowych sarkoidoza ma zapadalność na poziomie około 5 przypadków na 100 000 osób rocznie, natomiast idiopatyczne włóknienie płuc (IPF) – około 2,8 przypadków na 100 000 osób rocznie. W Europie wartości te wahają się od kilku do kilkunastu przypadków na 100 000 osób rocznie. W Polsce, według danych z 2024 roku, zapadalność na IPF wynosi około 2,8 na 100 000 osób rocznie.
Zapadalność i dane epidemiologiczne:
- Na choroby płuc cierpi w Polsce ponad 6 milionów osób.
- Rocznie z powodu schorzeń układu oddechowego umiera około 140 600 pacjentów.
- Koszty społeczno-ekonomiczne związane z tymi chorobami szacuje się na ogromną kwotę 218,2 miliarda złotych.
- Zapadalność na ILD wynosi ok. 18 przypadków na 100 000 osób rocznie.
Kluczowe rekomendacje zmian
Podczas debaty eksperci pod przewodnictwem posłanki Henryki Krzywonos-Strycharskiej oraz dr n. med. Małgorzaty Czajkowskiej-Malinowskiej sformułowali konkretne postulaty naprawcze:
- Ośrodki referencyjne i szybka ścieżka. Formalne utworzenie sieci dedykowanych ośrodków referencyjnych oraz wprowadzenie karty szybkiej ścieżki diagnostycznej na wzór onkologicznej karty DiLO.
- Wsparcie dla lekarzy POZ. Wykorzystanie narzędzi cyfrowych, takich jak opracowana w 2024 roku „Karta Diagnostyczna pacjenta z podejrzeniem ILD”, celem przyspieszenia kierowania chorych do specjalistów.
- Dostęp do leczenia i tlenoterapii. Wyrównanie dostępności do programów lekowych (B.87 i B.135) w całym kraju oraz zwiększenie refundacji przenośnych źródeł tlenu, które kluczowo wpływają na jakość życia chorych.
- Rehabilitacja pulmonologiczna. Rozbudowa sieci ośrodków rehabilitacji dziennej i uproszczenie zasad finansowania tych świadczeń.
Narodowa Strategia Pulmonologiczna
Najważniejszym postulatem końcowym było wezwanie do utworzenia Narodowej Strategii Pulmonologicznej. Uczestnicy spotkania zgodnie uznali, że choroby płuc muszą zostać potraktowane priorytetowo – na równi z chorobami sercowo-naczyniowymi oraz onkologicznymi.
Ważnym punktem spotkania był głos samych pacjentów, którzy opowiedzieli o wyzwaniach codziennego życia z chorobą.
W spotkaniu udział wzięli m.in. przedstawiciele PTChP, Polskiej Koalicji Zdrowe Płuca, Polskiego Towarzystwa Medycyny Rodzinnej, Ministerstwa Zdrowia, AOTMiT oraz Polskiego Towarzystwa Wspierania Chorych na Włóknienie Płuc.
Posiedzenie zakończyło się otwartą dyskusją uczestników i apelami o pilne wdrożenie systemowych rozwiązań.
Retransmisję posiedzenia Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Płuc można obejrzeć pod tym linkiem: KLIK https://www.sejm.gov.pl/sejm10.nsf/transmisja.xsp?documentId=90E58FB6F523124BC1258D02004ABD4D&symbol=TRANSMISJA_ARCH&info=T
